Vous avez été diagnostiquée très jeune, mais les premiers symptômes sont arrivés à l’adolescence. Quels étaient ces symptômes ? Qu’avez-vous ressenti à ce moment là ? Comment s’est déroulée votre prise en charge ?
Oui, tout à fait. Régulièrement suivie par les cardiologues depuis la naissance, avec traitement par Bêtabloquants dès le plus jeune âge, c’est seulement à quinze ans, que sont apparus les premiers symptômes de la maladie, au cours d’une séance de volley (palpitations extrêmes, asthénie, dyspnée d’effort, douleurs dans la poitrine, voile noir devant les yeux, fibrillation auriculaire).
C’est à ce moment-là, en pleine adolescence donc, et allongée sur le sol, que j’ai compris la gravité de ma pathologie cardiaque et qu’il fallait agir vite. J’étais à la fois anxieuse à l’idée peut être de mourir, mais à la fois sereine, car j’étais entourée par ma classe et les professeurs d’éducation physique et sportive.
La directrice de mon collège François Mitterrand, à Clapiers, a tout de suite appelé le Samu et les secours m’ont transportée d’urgence au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier.
Vous avez subi une lourde opération “à coeur ouvert” dès l’apparition de ces symptômes. Pourquoi ? N’était-il pas possible de suivre un traitement ? Pourriez-vous nous parler de cette opération ?
Dans mon cas, la paroi séparant le ventricule gauche du ventricule droit «le Septum», était beaucoup plus épaisse que la normale; grossissant au fil du temps, le risque était un obstacle à l’éjection du sang. Étant donné l’ampleur de l’hypertrophie septale très importante chez moi ( 33 mm ), avec obstruction symptomatique, une opération lourde, rare et délicate, à coeur ouvert, fut nécessaire, sous CEC (circulation extracorporelle) : « la Myectomie Septale ».
Il s’agit d’un traitement invasif afin de retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction. Après une longue préparation au CHU de Montpellier, à travers différentes procédures : ( coroscanners, bilans biologiques, biopsies cardiaques, cathétérismes cardiaques, radiographies du thorax, IRM cardiaques, échographies cardiaques d’efforts, électrocardiogrammes) , l’intervention aura duré environ douze longues heures (de 9h du matin jusqu’à 21h le soir) à l’hôpital de La Timone à Marseille. Sortie du bloc opératoire avec implantation d’un défibrillateur, à titre préventif, et d’un pacemaker que je conserverai pour remédier à un bloc auriculo-ventriculaire complet, toujours risqué après ce type d’intervention. Le Pacemaker (ou stimulateur cardiaque ou « pile ») est un dispositif implanté dans l’organisme, qui fournit des impulsions électriques, destinées à stimuler le coeur.
Il est utile parfois dans le traitement des bradycardies cardiaques , mais également dans mon cas, pour pallier à un bloc auriculo-ventriculaire complet. Le bloc auriculo-ventriculaire complet, ne vous est certainement pas très familier… Je vous rassure ! j’en avais strictement aucune idée avant que les cardiologues me l’expliquent . C’est l’une des complications possibles de la Myectomie Septale, une altération de la transmission de l’influx électrique, interrompue ou ralentie, entre les oreillettes et les ventricules.
Quant au défibrillateur automatique implantable (DAI) c’est un petit dispositif implanté sous la peau qui détecte et corrige les anomalies de l’activité électrique du coeur potentiellement dangereuses, pouvant conduire à la mort subite. Lorsque le défibrillateur détecte une tachycardie ventriculaire (battements de coeur trop rapides), il envoie une série d’impulsions rapides, voire une décharge électrique au coeur afin de rétablir rapidement une fréquence et surtout un rythme cardiaque adéquate . La Cardiomyopathie Hypertrophique représente l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans, et tout le monde n’a pas la chance d’avoir un ange gardien au quotidien : « le défibrillateur implantable ».
C’est pourquoi , si aucun soin n’est pratiqué dans les minutes qui suivent un arrêt cardiaque, les chances de survie sont très réduites. Fort heureusement, vos mains, comme les miennes, peuvent changer le cours des choses. Celle ou celui qui en prend conscience, augmente sa puissance d’agir. Pour cela, trois gestes comptes : 1) Appeler le Samu 2) Masser 3) Défibriller. Les mains sont comme les ailes d’un ange. Elles sont protectrices.